一、項(xiàng)目名稱

? ? ? ? ***多發(fā)性骨髓瘤患者教育項(xiàng)目

二、項(xiàng)目背景

? ? ? ? 多發(fā)性骨髓瘤(multiple myeloma，MM)是一種惡性克隆性漿細(xì)胞增殖性疾病，已是目前第二常見(jiàn)的血液腫瘤。2006至***的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每年有MM新發(fā)病例約16500例，死亡病例約10300例，且診斷率逐步上升，MM 成為不容忽視的龐大的社會(huì)群體。MM 診療逐漸向慢性病過(guò)渡，MM 患者在長(zhǎng)期治療過(guò)程中的生活質(zhì)量已然成為需要關(guān)注的重點(diǎn)。因此需要積極鼓勵(lì)并幫助患方學(xué)習(xí)，使其主動(dòng)參與自身疾病管理，幫助其有效找到生活質(zhì)量與疾病控制的最佳平衡點(diǎn)，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)、患方、社會(huì)共同參與的 MM 診療新模式。

? ? ? ?為幫助更多患者和家屬更全面和深入地了解疾病，為患者之間提供交流機(jī)會(huì)同時(shí)增進(jìn)醫(yī)患間的溝通與理解，由北京康盟慈善基金會(huì)發(fā)起，于******月至******月在全國(guó)舉辦《***多發(fā)性骨髓瘤患者教育項(xiàng)目》，通過(guò)項(xiàng)目組織患者線上參與教育活動(dòng)，致力為多發(fā)性骨髓瘤患者搭建一個(gè)學(xué)習(xí)和交流的平臺(tái)，提高我國(guó)多發(fā)性骨髓瘤治療的依從性、治療結(jié)果和生活質(zhì)量，讓更多的中國(guó)多發(fā)性骨髓瘤患者受益。

三、項(xiàng)目預(yù)期目標(biāo)

? ? ? ? 通過(guò)項(xiàng)目組織各類型患者教育活動(dòng)，致力為多發(fā)性骨髓瘤患者搭建一個(gè)學(xué)習(xí)和交流的平臺(tái)，提高我國(guó)多發(fā)性骨髓瘤治療的依從性、治療結(jié)果和生活質(zhì)量，讓更多的中國(guó)多發(fā)性骨髓瘤患者受益。

四、項(xiàng)目受益對(duì)象

? ? ? ? 多發(fā)性骨髓瘤患者及家屬

五、項(xiàng)目資金來(lái)源

? ? ? ? 愛(ài)心企業(yè)定向勸募，目前預(yù)計(jì)由武田（中國(guó)）***提供項(xiàng)目支持資金。

六、項(xiàng)目執(zhí)行計(jì)劃

? ? ? ? 場(chǎng)次：預(yù)計(jì)開展140場(chǎng)患教活動(dòng)，以實(shí)際執(zhí)行為準(zhǔn)。

? ? ? ? 時(shí)間：******月至******月，以實(shí)際開展為準(zhǔn)

? ? ? ? 覆***區(qū)：全國(guó)

七、參與方式

? ? ? ? ?郵箱jiying@bjhacf.org

? ? ? ? ?聯(lián)系人：***

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北京康盟慈善基金會(huì)

二〇二五年四月